L’endométriose

endometriose

Aujourd’hui je souhaite partager mon expérience sur l’endométriose et comment je vis avec cette maladie.

Comme je ne suis pas experte de l’endométriose et qu’il s’agit d’un sujet médical, je me suis inspirée du site Internet de l’Association Endofrance pour vous apporter les informations générales sur cette maladie avant de vous parler de mon expérience.

Je précise que je suis adhérente de cette association depuis plusieurs années. C’est pour moi une évidence en tant que malade mais aussi en tant que femme d’adhérer à une association comme Endofrance.

Je vous invite bien sûr à aller sur le site de l’association et découvrir en détails cette maladie encore trop peu connue pour notamment poser un diagnostic le plus tôt possible.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique qui peut être récidivante et qui touche plus d’une femme sur dix en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Les cellules de l’endomètre migrent sur d’autres organes par les trompes et elles provoquent des lésions, des adhérences et des kystes ovariens.

Cette colonisation a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine mais peu également atteindre les appareils urinaire, digestif et plus rarement pulmonaire.

Quels sont les symptômes ?

Le symptôme le plus courant est la douleur, règles douloureuses, douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs pelviennes, défécations douloureuses,…

Cette douleur n’est pas une douleur commune qui est soulagée par du paracétamol. Il s’agit d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours voire permanente nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.

Comment poser un diagnostic ?

Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées.

L’interrogatoire de la patiente par le médecin doit pouvoir orienter le diagnostic qui amènera le médecin à prescrire différents examens.

Voici les examens radiologiques et chirurgicaux les plus courants nécessaires au diagnostic : l’échographie pelvienne, IRM, cœlioscopie,…

Comment traiter l’endométriose ?

Il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose, même si la chirurgie et l’hormonothérapie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs mois ou années.

Les patientes peuvent entamer des cures de ménopause artificielle.

Enfin, le traitement peut être chirurgical si la femme n’est pas soulagée.

Et la fertilité dans tout ça ?

Environ 40 % des femmes atteintes d’endométriose ont des problèmes de fertilité. Les médecins conseillent à leurs patientes de ne pas trop retarder leur première grossesse. En effet, cette maladie ne crée pas un environnement favorable à la fécondation

Source : Site de l’association Endofrance

Mon expérience

Mes symptômes

Avant l’été 2012, cela faisait trois ans que j’avais arrêté la pilule et tout moyen de contraception. Un désir de grossesse et une envie d’arrêter les hormones avaient conduit à ce choix.

Je me sentais bien, j’avais des règles abondantes mais non douloureuses. Je ne ressentais a priori rien d’anormal et n’avaient ni saignements en dehors des règles, ni retard dans mon cycle. J’étais réglée comme du papier à musique, tous les 35 jours (cycle long).

A partir de septembre 2012, des douleurs sont apparues quelques jours avant mes règles. Mes cycles avaient du retard, d’ailleurs, j’ai plusieurs fois pensé être enceinte, ce qui n’était pas le cas évidemment.

Depuis l’âge de mes premières règles je n’ai jamais eu de règles douloureuses. Au pire, j’avais un peu mal aux lombaires qu’un comprimé de paracétamol supprimait rapidement.

Là, la douleur était impressionnante. Elle me faisait me plier en deux, m’obligeait à m’allonger, et me donnait envie de gémir de souffrance. Bien sûr, le paracétamol n’avait aucun effet et l’ibuprofène non plus.

Au bout de quelques jours, la douleur s’estompait et me laissait en paix jusqu’au prochain cycle.

A partir de là tous mes cycles ont eu du retard. Les douleurs arrivaient quelques jours avant les règles avec la même intensité et m’épuisaient complètement.

Mon parcours médical

A partir du mois de janvier 2013, j’ai consulté et j’en ai parlé à mon médecin traitant. Il m’a questionné et m’a orienté vers un médecin radiologue afin de passer une échographie pelvienne.

Le médecin radiologue a détecté la présence d’images d’endométriomes sur les deux ovaires.

Je suis retournée chez le médecin traitant qui m’a orienté cette fois vers un médecin gynécologue pour la prise en charge de l’endométriose.

Le gynécologue m’a fait de nouveau une échographie pelvienne et a confirmé le diagnostic d’endométriomes sur les ovaires.

J’ai subi une hystéroscopie-coelioscopie en mars 2013. Lors de cette intervention chirurgicale, le chirurgien a détruit les endométriomes situés sur les ovaires et les adhérences sur le péritoine.

Le diagnostic

Après l’opération faite en mars 2013 j’ai appris que j’avais une endométriose stade IV selon le score AFSr qui est le stade le plus élevé.

En sortant de la clinique, j’ai eu comme traitement une injection hormonale qui met la patiente sous ménopause artificielle pendant six mois.

A la fin de ma ménopause artificielle, le gynécologue m’a prescrit la pilule que je prends depuis ce temps.

Presque quatre ans après l’opération

A ce jour, je suis suivie par mon gynécologue régulièrement. Pour le moment l’endométriose n’a pas récidivé.

J’ai eu quelques épisodes douloureux et encore ce n’est rien comparé aux douleurs ressenties avant l’opération. Je peux dire que je ne souffre pas. Je ne ressens ni douleur avant, pendant ni après les règles. Au cas où, j’ai toujours des anti-inflammatoires qui calment les douleurs.

J’ai cette chance là de vivre normalement sans appréhender mon cycle et sans douleur invalidante.

Par contre, il faut savoir que parfois l’endométriose est asymptomatique. Je ne suis donc pas à l’abri d’une récidive malgré l’absence de douleur.

Ce que cette maladie a changé pour moi

Lorsque le diagnostic est tombé, j’ai ressenti un choc émotionnel fort. J’ai la chance de n’avoir jamais eu de problèmes de santé. C’était la première fois que j’étais face à une défaillance de mon organisme.

Cette maladie n’ayant de traitement sur le long terme, j’ai depuis une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.

L’endométriose a changé ma vie. C’est une maladie chronique qui engendre une fatigue chronique mais aussi une dégradation de l’image de soi. Certaines femmes sont contraintes d’arrêter de travailler soit quelques jours soit plus longtemps.

J’ai été diagnostiquée très rapidement, seulement huit mois après l’apparition des douleurs. L’endométriose a dû naître au cours des trois années pendant lesquelles j’ai arrêté la pilule.

A l’époque j’étais âgée de 32 ans et souhaitait une grossesse. Le gynécologue m’a tout de suite dit « ne trainez pas si vous voulez tomber enceinte ». La vie en a décidé autrement et c’est pourquoi aujourd’hui âgée de 36 ans je suis encore nullipare.

J’espère bien entendu que l’endométriose ne va pas revenir et qu’elle va me laisser en paix jusqu’à ma ménopause. En attendant, je positive en me disant que j’ai de la chance de vivre à l’âge où la médecine fait autant de miracles et permet aux gens comme moi de vivre le mieux possible.

Mon conseil

A toutes les femmes ou les hommes qui liront ce post, parlez de l’endométriose autour de vous, faites connaître cette maladie à votre entourage.

Si vous êtes une femme et que vous avez des règles douloureuses, ne pensez pas que cela soit normal, consultez votre médecin et demandez-lui de passer une échographie pelvienne au cas-où.

Souffrez-vous de cette maladie ? La connaissez-vous ?

3 réflexions sur « L’endométriose »

  1. Coucou Estelle,

    Je viens seulement de lire ton article sur cette maladie que je ne connaissais pas (j’ai un peu honte de l’admettre…) J’imagine l’épreuve que ça représente, ton article m’a émue…

    Je te souhaite beaucoup de courage dans ton combat et j’espère que la vie finira par t’envoyer une compensation pour ça…

    1. Coucou Neko
      Un grand merci ton message m’émeut beaucoup.
      N’ai pas honte, moi-même avant d’être diagnostiquée je ne connaissais que de nom et encore. C’est un peu le but de mon partage, essayer à mon petit niveau de faire connaître un peu plus la maladie et d’alerter aussi certaines femmes qui pensent que c’est normal d’avoir mal alors que peut-être qu’il s’agit de l’endométriose.
      A bientôt et encore merci.

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